Chama-se "O País das Raridades" e é a primeira banda desenhada inteiramente dedicada às doenças raras. A obra editorial conta a história de um pai e um filho que descobrem um lugar onde a raridade é considerada um superpoder precioso para cuidar. Um projeto para introduzir crianças e jovens no mundo das doenças raras e espalhar uma mensagem de inclusão e esperança.
A Terra das Raridades
A apresentação aconteceu na região da Campânia durante um evento para as comemorações do Dia Mundial das Doenças Raras em 28 de fevereiro. O cartoon foi criado pelo Centro de Coordenação de Doenças Raras da Região da Campânia, ativo no hospital das Colinas de Nápoles, sob a orientação do professor Giuseppe Limongelli. Para a realização do produto contamos com a colaboração de Doenças Raras Globais de Chiesi. Uma doença é definida como rara quando afeta menos de 1 em 7 pessoas. Hoje existem entre 8 e 2 patologias raras, que juntas afetam mais de 30 milhões de pessoas na Itália e XNUMX milhões na Europa.
Em 80% dos casos, essas doenças têm base genética e aparecem no nascimento ou na primeira infância. Na Campânia, segundo o Registro Regional de Doenças Raras, existem cerca de 30 pacientes certificados. Para muitos pacientes, o diagnóstico continua sendo um processo complexo, devido à variedade de manifestações clínicas e sintomas que cada uma dessas patologias pode apresentar. Um maior conhecimento pode permitir um diagnóstico mais precoce e intervenções mais direcionadas. Pode ajudar os pacientes a romper o isolamento que a doença traz consigo, fazendo com que os afetados se sintam "diferentes".
Este é o significado de "A Terra das Raridades“, um lugar fantástico onde tudo é raro e precioso, onde o pequeno paciente protagonista da história se transforma em super-herói, rodeado de muitos amigos. Cada um com um superpoder diferente, e por uma equipe de 'médicos' que cumprem uma importante missão: ajudar os super-heróis a administrar melhor seus superpoderes. A jornada dos dois protagonistas vai ao encontro do imaginário infantil por meio da linguagem dos quadrinhos. Uma forma original de ilustrar o caminho percorrido pelos doentes até à obtenção de um diagnóstico. E, sempre que possível, uma cura, graças ao inestimável trabalho de Centro de Coordenação de Doenças Raras.
